Efter optagelserne: Jespers røde bil har haft 'lidt for meget fart på'
Mandag havde et nyt program om Jesper Sørensen, som er den eneste i Danmark med sygdommen progeria, premiere. Sådan har han det i dag.
Det er en meget tilfreds anmelder og hovedrolle, der tager telefonen dagen efter premieren på dokumentaren 'Jespers nye liv'.
- Det er det bedste program med mig, fordi det indeholder så meget forskelligt. Det er ret stort.
Aktiviteten på Jespers telefon og sociale medier tyder også på, at seerne, vennerne og familien har nydt gensynet med ham på skærmen.
- Jeg er glad for al den kærlighed og ros, jeg har fået. Ene ros, siger Jesper Sørensen.
Stegt flæsk ad lib
I programmet fortæller Jesper blandt andet, at han har fået arbejde som vært og tjener på den nystartede Café Flyverskjul.
Selvom coronapandemien nu midlertidigt har lukket caféen, har Jesper haft flere arbejdsdage i sit nye job.
- Vi havde hver onsdag stegt flæsk ad libitum. Det var en kæmpe succes. Alle gæster var glade. Så vi håber virkelig, vi kan få lov til at åbne op igen, siger han.
- Det er et sted, hvor der plads til alle. Alle er velkomne, og der er ikke noget, der er forkert.
Over ti år med Jesper
Jesper Sørensen er født 27. oktober 1997 i Nordjylland og blev som fireårig diagnosticeret med gensygdommen progeria.
Gennem dokumentaren ‘Drengen i den gamle krop’ blev han i 2008 en offentlig person. Den handlede om, at han påbegyndte et medicinsk forsøg i USA. Det var dog i høj grad hans gode humør, der gjorde indtryk på danskerne.
Siden har han medvirket i en lang række dokumentarer: ‘Jesper i de voksnes rækker’ fra 2010, ‘Jespers store sommertræf’ fra 2014 og ‘Jespers mod på livet’ fra 2018.
I dag er han en af de ældste med progeria i Europa, og desuden aktuel i en ny dokumentar på TV 2. ‘Jespers nye liv’, som handler om de store omvæltninger, der er sket i hans liv de seneste år.
Fart på og tæt på
I programmet er Jesper blandt andet til køreprøve i sin specialdesignede bil.
Efter en fejlfri teoriprøve består han også den praktiske prøve.
- Det er en lettelse, at man lige pludseligt kan sætte sig ind i sin bil og bare... ja, køre mod nord, syd, øst eller vest, siger Jesper Sørensen i programmet 'Jespers nye liv', der er produceret af TV2 Nord for TV 2.
- Jeg er så glad for det. Det er en af de bedste beslutninger, jeg har taget i mit liv, siger han et halvt år efter køreprøven blev bestået.
Og bilen kører stadig godt. Ingen skrammer. Men ...
- Jeg har fået en fartbøde ... på grænsen til et klip.
Som med alt andet tager Jesper også det som en, omend lærerig, oplevelse.
Tager ikke livsforlængende medicin
I programmet 'Jespers nye liv' fortæller Jesper Sørensen, at han er stoppet med at tage sin livsforlængende medicin, fordi han føler, at den står i vejen for mange af de ting, han gerne vil.
Medicin der både gav kvalme og træthed, og som skulle indtages to gange dagligt 365 dage om året.
- Jeg kan ikke mærke en negativ forandring, kun positiv, efter jeg stoppede med min medicin. Det har resulteret i, at jeg kan gøre mange flere ting og starte på noget nyt. Kæmpe overskud, siger Jesper Sørensen til TV2 Nord.
Et liv i spotlyset
I mere end 12 år har Jesper Sørensen fået sit liv med den ekstremt sjældne sygdom progeria dokumenteret af TV-kameraer.
- Det har jeg det fint med. Så tror jeg, folk bedre forstår, hvad det er for en situation, jeg står i. Jeg er bare glad for, at jeg kan inspirere folk til at være sig selv.
Sygdommen betyder, at hans krop ældes otte gange hurtigere end normalt, og siden han var barn, har han skullet forholde sig til, at børn med samme diagnose kun sjældent overlever deres teenageår.
Om progeria
Progeria rammer cirka én ud af fire millioner fødte børn. I Danmark svarer det til, at der fødes ét barn med progeria cirka hvert 60. år.
På verdensplan er 179 personer registreret med sygdommen.
Den gennemsnitlige levealder er 13 år, men i de senere år har den medicinske behandling vist sig at være så effektiv, at stadig flere progeriabørn lever betydeligt længere.
På grund af den hurtige aldringsproces er dødsårsagen for mennesker med progeria ofte åreforkalkning, som fører til blodpropper og hjertestop.
Kilde: Progeria Research Foundation
Hvorfor tror du, danskerne kigger med?
- Det tror jeg er fordi, man måske ikke har så mange som mig. Og når man så står frem, så er det faktisk noget, folk sætter pris på at følge med i.
Men tror du ikke også, det er fordi, det netop er dig?
- Jo, det håber jeg da. At de ikke ser mig som en, der er syg. Det gør jeg heller ikke selv. Jeg er mig selv på trods af, at jeg har nogle ting, som er en del af min hverdag. Det kan være inspiration for mange, uanset hvad deres hverdag byder på, siger Jesper Sørensen.
Se dokumentaret 'Jespers nye liv' på TV 2 Play