Puk må vente på hjælp til toiletbesøg: - Det er værre end i et fængsel
Hvor lang tid kan du holde dig, når du skal tisse? Når Puk Søby skal på toilettet, må hun vente på, at en hjælper har tid til at køre forbi.
Her bor Spasser-Puk, står der på døren til lejligheden i Søndergade i Aalborg.
Døren føles som en fængelsesport, selvom Puk Søby selv kan åbne den. Problemet er, at hun ikke selv kan komme ud af lejligheden.
Hun er spastisk lammet, og det betyder, at hun skal bruge hjælp til det meste, både inden for og uden for hjemmet.
- Det er mit hjem, men det er også mit fængsel. Jeg kan ikke komme ud uden hjælp, siger 35-årige Puk Søby.
Hun er bevilget 15 timers ledsagelse ud af hjemmet om måneden og daglig støtte i hjemmet på bestemte tidspunkter.
- Jeg er værre stillet end en, der sidder i fængsel. For de må komme ud en time om dagen, og jeg må i realiteten kun komme ud 32 minutter om dagen.
Har du et godt tip?
Denne historie er blevet til på baggrund af et tip fra en bruger.
Hvis du har en historie, du synes, vi skal kigge nærmere på, så klik herunder og send en mail til Nordjydernes Redaktion.
Sagsbehandler sidder 300 kilometer væk
Hen over sommeren har Puk Søby været til koncert med både Magtens Korridorer og Kato, for hun elsker at gå til koncerter, i biografen, ses med venner og dyrke motion med hjælpemidler.
Men koncerterne har kostet en stor del af hendes ledsagertimer, så ofte må hun nøjes med kreaprojekter og besøg af vennerne inden for hjemmets hvide vægge.
Men heller ikke her rækker timerne langt.
- Hjælpen er i skemaer og de tæller skunder. Når de ikke er her, så skal jeg ringe og sige, at jeg skal tisse, og det er nu. Så kommer der en om 40 minutter, så det hele bliver sat på standby, fordi man skal vente. Det er virkelig ikke særlig nemt at holde sig. Jeg sidder og krydser ben, siger Puk Søby.
Ud over at kunne gå på toilettet, når hun vil, drømmer hun også om selv at være med til madlavning, at komme i seng og stå op, når hun har lyst, og hyppigere bade og tøjvask.
Det skriger til himlen, at Puk har brug for mere hjælp
Karoline Marie Kjær Nielsen, veninde til Puk
Derfor ønsker hun sig brændende en BPA-ordning. Hvor hun har en hjælper ved sig 24 timer i døgnet.
- De bliver nødt til at se på mennesket i det her. Jeg beder ikke om noget, jeg ikke har brug for. Jeg beder bare om et rigtigt liv.
Det samme mener Puks veninde, der flere gange har måttet hjælpe Puk, blandt andet da Puk med hjælp fra to venner tog på Langelandsfestival.
- Jeg mener helt bestemt, at det skriger til himlen, at Puk har brug for mere hjælp, end hun får, siger Karoline Marie Kjær Nielsen.
Puk har fået afslag på BPA-ordningen.
Det er Brøndby Kommune, hvor Puk er født, der er ansvarlig for bevillingen. Trods fuldmagt fra Puk vil kommunen ikke stille op til interview og svare på vores spørgsmål.
Ankestyrelsen har ikke fundet mangler i kommunens håndtering af sagen, men hos patientforeningen CP Danmark er de ikke tilfredse med den generelle hjælp til deres unge medlemmer. De mener, de unge udviklingshæmmede fanget af den punktvise hjælp.
- Hvis det er klokken 21.30, det passer hjemmehjælpen at komme forbi og lægge dig i seng, så kommer du i seng klokken 21.30. Og der er altså ikke ret mange yngre eller ældre mennesker, der synes, det er sjovt at blive puttet klokken halv ti, siger Mogens Wiederholt, der er direktør i CP Danmark.
Han mener, det er uværdigt, at unge mennesker som Puk skal være så isoleret i hjemmet, og han oplever, at færre og færre medlemmer får en BPA-ordning til hans store ærgrelse.
Puk drømmer om et friere liv med færre tidsskemaer og stopure.
- Jeg vil bare gerne leve flydende – selv bestemme, hvornår jeg skal op, og hvad jeg skal i dag, og være spontan. Jeg vil virkelig gerne være spontan, siger Puk Søby.