Bemærk: Artiklen er mere end 30 dage gammel

Victor må ikke få dyr medicin: Nu har hans far været med til samråd på Christiansborg

Foto: Emil Nordkvist Johansson

Victor Hougaard Giliamsens krop svækkes så meget, at han på et tidspunkt vil få brug for en respirator til at trække vejret. Medicinen Spinraza vil formentlig kunne bremse Victors lidelse.

Sundhedsministeren Magnus Heunicke (S) var i dag kaldt i samråd om sagen om Spinraza-medicinen, og Victors far sad med på sidelinjen for at råbe politikerne op.

Niårige Victor Hougaard Giliamsen fra Terndrup lider af muskelsvindssygdommen SMA type 2, og det betyder, at hans muskler bliver svagere og svagere for hver dag, der går.

Men der findes en medicin kaldet Spinraza, der kan være med til at behandle hans sygdom. I Danmark er den godkendt til børn under seks år, hvor effekten er stor.

Men Victor Hougaard Giliamsen må ikke få den, fordi et flertal i Medicinrådet har sagt nej til, at større børn kan få medicinen. Begrundelsen lyder, at det ikke vil være alle ældre børn, der vil have tilstrækkeligt gavn af medicinen, og at den fortsat er for dyr.

I dag, torsdag, var sundhedsministeren, Magnus Heunicke (S), kaldt i samråd om sagen om Spinraza-medicinen, og Victors far, Niels Peter Giliamsen, så med fra sidelinjen.

- Det handler jo om, at vores børn skal have den her medicin, og det kan kun gå for langsomt, for de mister mere og mere, siger Niels Peter Giliamsen til TV2 Nord.

Torsdag var sundhedsministeren, Magnus Heunicke (S), kaldt i samråd om sagen om Spinraza-medicinen.

Han tog i dag turen til Christiansborg for at råbe landets sundhedspolitikere op. Men efter det timelange samråd havde han dog ikke fået de svar fra politikerne, han havde håbet på.

- Jeg går nok desværre herfra med et indtryk af, at det her kommer til stadig at tage tid. Jeg havde håbet på, at der snart kom en afklaring, og at vi kunne komme i gang med det her medicin, siger Victors far til TV2 Nord.

Nu vil familien fra Terndrup søge foretræde for Folketingets sundhedsudvalgt i løbet af efteråret.

Her kan du læse mere om Victors historie.

Victors far var i dag med på sidelinjen, da sundhedsministeren blev kaldt i samråd på Christiansborg.

Lisa vil være byens nye købmand: På denne dato regner hun med at åbne

Mandag aften var der indkaldt til borgermøde, hvor der blev gjort status.

Borgerne i Ravnkilde måtte i slutningen af september vinke farvel til landsbyens købmandsbutik, men snart kan der igen blive tændt lys i butikslokalerne.

En lokal arbejdsgruppe forsøger nemlig at vække butikken til live igen.

Blandt andre Lisa Norman Andersen, der arbejdede i købmanden, før den lukkede. Hun vil være den nye købmand i byen, hvis det lykkedes at få den åbnet igen.

- Jeg brænder for det, og det har egentlig hele tiden været planen, at jeg skulle overtage, når de gamle skulle ud, forklarer hun.

Vil føre gammelt tiltag med videre

Mandag aften var der indkaldt til borgermøde, hvor der blev gjort status, og hvor man forsøgte at lodde stemningen blandt borgerne i området i forhold til at stable en ny butik på benene.

- Der er rigtig mange ting, som ser ud til at lykkes, men vi skal lige have det hele til at falde på plads. Borgernes opbakning er det afgørende, så hvis der kommer positiv tilbagemelding i aften, og vi får solgt nogle anparter, er jeg helt sikker på, at vi starter en butik, sagde Jan Værum Nørgaard, der er med i 'Købmandsgruppen' i Ravnkilde mandag.

Lykkedes det at åbne købmanden igen, så er der særligt et tiltag, som Lisa Norman Andersen vil tage med videre fra den gamle købmand.

- Vi har mange ældre, som ikke kan komme ud af byen, og her har vi kørt en fast vareture til de ældre rundt omkring i byen hver torsdag, hvilket jeg har i sinde at gøre igen, når jeg åbner, forklarer hun.

Hvornår regner du med at kunne åbne?

- Marts eller april forhåbentligt, griner hun.


Faldende elevtal får uddannelse til at flytte ud af centrum

Foto: Aalborg Tekniske Gymnasium

Et faldende elevtal får uddannelsesinstitution til at samle HTX-elever ét sted.

Siden 2018 har en del af HTX-eleverne på Aalborg Tekniske Gymnasium gået i skole i shoppingcentret Friis i den centrale del af Aalborg, men efter sommerferien er det slut.

Her samler uddannelsesinstitutionen nemlig alle elever på Øster Uttrup Vej, hvor hovedafdelingen ligger sammen med erhvervsskolen Tech College.

- Vi er blevet færre elever, og derfor synes vi, det er svært at skabe et godt studiemiljø inde i byen. Vi har bedre mulighed for at lave nogle aktiviteter, der skaber fællesskab, når vi samler eleverne, og vi kan ikke alle være i Friis, siger Rikke Palmgren, der er uddannelsesdirektør og rektor på Aalborg Tekniske Gymnasium.

Færre søger ind

Flytningen kommer til at påvirke tre 2.g-klasser og to 1.g-klasser, der har base i Friis. De skal efter sommerferien møde ind på Øster Uttrup Vej, hvor de dog allerede i dag har enkelte valgfag.

- Vi har været meget glade for at have en afdeling i centrum. Vi delte os på et tidspunkt, hvor vi var blevet meget store, men desværre er der for få unge mennesker, der søger ind på HTX i dag, så derfor samler vi nu eleverne ét sted, siger Rikke Palmgren.

Der er lige nu omkring 200 elever per HTX-årgang på Aalborg Tekniske Gymnasium. Da uddannelsen var størst, var der 350 elever på en årgang.

Ifølge uddannelsesdirektøren er HTX-uddannelsen i Aalborg ramt af en misforståelse, der er opstået, efter at der er indført et system, som omfordeler gymnasieelever efter geografi.

- Vi har ikke fået så mange elever til fra oplandet, fordi eleverne tror, at de ikke må søge væk fra deres nærmeste gymnasium, men vores opland er noget større end de almene gymnasiers, siger Rikke Palmgren.


Stor donation sikrer pusterum til indlagte børn

Børnene på Universitetshospital Nord får nu et rum, hvor de kan bringe kreative idéer til livs og glemme kitler, kanyler og stetoskoper for en stund.

Papir, farveblyanter og limpistoler er i centrum på et nyt kreativt værksted på Universitetshospital Nord.

Kreaheltene står bag projektet, der er blevet til med en donation på godt en halv million kroner fra Spar Nord Fonden.

I krearummet håber man, at fantasi og kreative projekter kan tage børnene væk fra dagligdagen med sygdom. 7-årige William Kronborg Bertelsen er særligt fascineret af militærting og laver et jagerfly i papir.

- Det er sjovt at være hernede, fordi man kan lave alt, forklarer William Kronborg Bertelsen, der på grund af en lungesygdom er kommet på sygehuset, fra han var få måneder gammel.

Kreaheltene er kommet på børneafdelingen i fem år, og derfor har 7-årige William allerede lavet flere kreative projekter som et bamsehospital og hans egen hospitalsstue.

- Jeg har set alt på sygehuset, og så laver jeg det bare, forklarer han om sin inspiration.

For Williams mor, Kia Kronborg, er muligheden for et kreativt afbræk en vigtig del af hverdagen med en kronisk sygdom i familien.

- Det betyder, at det ikke skal være en kamp at komme på sygehuset, og at det ikke skal være en træls ting, påpeger Kia Kronborg, der med det nye værksted får en lidt nemmere gang på sygehuset.

- Nogle gange har vi jo gået og ledt efter kreaheltene, inden vi skulle hjem og fået sygeplejersker til at ringe til dem, bare fordi han vil sige hej og farvel.

Se indslaget herover.

Alle er velkomne

Det nye rum på sygehuset har åbent hver tirsdag og torsdag, og alle børn må være med, om så man er patient eller pårørende.

Det glæder en af kreaheltene, Lise Vandborg.

- Vi ser jo, at børn blomstrer fuldstændig op, når de ser noget andet end kitler. Børn får lov til at være børn i stedet for at tænke på kanyler og stik, og alle de ting, der hører til på sygehuset, fortæller Lise Vandborg og uddyber.

- De har jo brug for at få andre inputs i deres hverdag. Måske er de for syge til at komme i skole eller SFO, og så kan de komme her og lave krea med os, slutter Lise Vandborg.


Julehjælp fra Mevlit: Søger fremmed familie

Foto: (Privatfoto)

Er det noget for dig og din familie?

Det siges, at julen er hjerternes fest.

Vendingen har Mevlit Barut, der bor alene i Hobro, taget til sig. I sidste uge lavede han et opslag på Facebook, og siden er det strømmet ind med positive kommentarer.

'Julen nærmer sig, og jeg ved, der sidder nogle familier derude, som vil elske at give alle deres en fantastisk aften, men måske har ondt i maven over, at det heller ikke bliver denne jul, at det lykkedes, og det kan skyldes mange ting'.

Sådan indleder Mevlit Barut, der til dagligt er kok, sit opslag.

Selv kender han til, at livet sommetider kan være en rutsjebanetur, men i år har han sat sig for at hjælpe en familie, der økonomisk kæmper med at få enderne til at mødes til jul. Derfor tilbyder han at komme forbi og holde jul med en familie 24. december.

Delt vidt og bredt

Mevlit Barut vil både stå for indkøb og madlavning. Alt sammen kvit og frit. Den mangeårige kok er desuden åben over for forslag til menuen. De eneste to krav er, at den udvalgte familie maksimalt skal bo 10 kilometer fra Hobro, og desuden skal de kunne lægge køkken til.

- Jeg håber, at det kan være med til at skabe noget juleglæde, fortæller kokken, inden han gør det klart, at opslaget på ingen måde er lavet, fordi han ønsker at modtage en masse positive tilkendegivelser fra folk.

Reaktionerne på Facebook indikerer imidlertid, at folk synes godt om initiativet. I skrivende stund har opslaget fået mere end 1400 likes. Foruden er det blevet delt mere end 1000 gange.

Trods de mange positive kommentarer er det dog begrænset, hvor mange der har henvendt sig endnu.

'Jeg forstår, at det kan være grænseoverskridende og svært at kommentere på tråden, så vær velkommen til at sende mig en pb (privatbesked red.) i stedet, skriver Mevlit Barut i opslaget.

1. december kontakter Mevlit Barut den familie, som han ønsker at give en håndsrækning. Kokken fortæller videre, at han også køber en lille julegave til børnene i familien.

 


Foto: Palle Mouritsen, TV MIDTVEST

Genrebillede.

Opdateret 20:27 - biler kan nu passere uheldsstedet.

E45 Frederikshavnmotorvejen er spærret i nordgående mellem afkørsel 20 Bouet og afkørsel 19 Vodskov.

Det oplyser Vejdirektoratet klokken 19.05.

Spærringen skyldes, at der har været et uheld.

Uheldet betyder, at der lige nu er kø på strækningen. Vejdirektoratet forventer tidligst, at vejen bliver genåbnet klokken 20.30.

TV2 Nord arbejder på at finde ud af, hvad der er sket. Politi og redning er på stedet.

Opdateres...