Kureret for ”rystesyge”: Nu kan Gunnar spise koldskål uden at spilde på sig selv
Gunnar Eriksen har i 30 år lidt af Essentiel Tremor/Rystesyge, hvor han rystede kraftigt på hænderne. Nu har han fået opereret elektroder ind i hjernen og rysten på den højre hånd er stort set væk. Så nu kan han drikke af et glas eller spise suppe koldskål uden at spilde ned af sig selv.
Gunnar Eriksen fra Brønderslev har fået et helt nyt liv, efter han for tre uger siden blev opereret i hjernen og slap af med sin rystesyge - en lidelse, der har plaget ham i 30 år. Midt i glæden er Gunnar Eriksen også frustreret. For måske kunne han allerede have fået operationen på Aarhus Universitetshospital for 15 år siden.
Gunnar Eriksen tager en skefuld koldskål fra den dybe tallerken og fører den op til munden. Han gør det uden at spilde på sig, og for Gunnar Eriksen er det en kæmpe sejr.
- Det er helt vildt, at jeg kan det nu. For andre virker det måske som en lille ting, men jeg er simpelthen bare så glad. Jeg har fået et helt nyt liv, siger Gunnar Eriksen.
Gunnar Eriksen har ikke spist suppe eller koldskål med en ske i årevis. For bare tre uger siden ville han nemlig have spildt det hele ned af sig selv, fordi han rystede voldsomt på hænderne. I 30 år har Gunnar været plaget af Essentiel Tremor – en tilstand man også kalder rystesyge. Hans hænder ryster så meget, at han har svært ved at styre kniv og gaffel eller drikke af et glas. Han har trukket sig fra sociale sammenhænge, hvor der skulle spises, fordi han var ked af spilde ned af sig selv.
- Det er klart, at det har en rigtig stor psykisk indvirkning. Når du er i byen og skal spise, og det hele løber ned af dig, det er ikke en rar fornemmelse, forklarer Gunnar Eriksen.
Fik aldrig information om mulig operation
Gunnar Eriksen er blevet behandlet med medicin, der havde ringe effekt. Han har haft skiftende praktiserende læger, som ifølge ham aldrig har nævnt, at en operation var en mulighed.
- Jeg tror ikke, de har viden om det her. Ellers holder de det i hvert fald for sig selv. Hvis jeg havde fået den her operation noget før, så kunne jeg have haft et helt andet liv de sidste 15 år, siger Gunnar Eriksen.
Det er helt vildt, at jeg kan det nu. For andre virker det måske som en lille ting, men jeg er simpelthen bare så glad. Jeg har fået et helt nyt liv.
Gunnar Eriksen, Brønderslev
På en rejse til Indien for et år siden falder Gunnar Eriksens søn, André Eriksen i snak med en engelsk hjernekirurg på en bar. Via ham får André Eriksen at vide, at farens rystesyge kan opereres væk. De behøver ikke engang at tage til udlandet. De kan klare det på Aarhus Universitetshospital.
- Jeg synes, det er grotesk, at jeg skal flyve den anden vej rundt om jorden for at finde ud af, at de kan lave en rutineoperation i 120 kilometer herfra i Aarhus, siger André Eriksen.
Løsningen blev opdaget tilfældigt i Indien
Gunnar Eriksen havde godt hørt om operationen i medierne, men her handlede det om Parkinsons Sygdom, og derfor troede han ikke, at det var noget, han kunne få gavn af.
Efter mødet med den engelske hjernekirurg får Gunnar en henvisning fra sin egen læge til den praktiserende neurolog Martin Kelkelund. Neurologen er skeptisk overfor at henvise Gunnar til Aarhus Universitetshospital, fordi der er medicin, der endnu ikke er forsøgt, og fordi der er risiko for en hjerneblødning ved operation, men Gunnar får henvisningen.
- Det er et indgreb, og ligesom når man tager medicin, så er der en risiko, og vi skal selvfølgelig informere om de eventuelle bivirkninger, der kan være, siger neurolog Martin Kelkelund.
På Aarhus Universitetshospital forsøger lægerne i første omgang at behandle Gunnar Eriksen med epilepsimedicin, som Martin Kelkelund også anbefalende, men det havde ikke nogen effekt.
Gunnar bliver derfor indstillet til operationen, der kaldes dyb hjernestimulation. Det er en operation som Aarhus Universitetshospital laver 50 af om året, og hospitalet har tilbudt operationen i 30 år. Det er neurokirurgisk overlæge Bo Bergholt, der opererer Gunnar Eriksen den 26. maj.
- Vi ser nogen gange patienter, der nok godt kunne tænke sig at have fået behandlingen lidt før, så der er nok et vist mørketal, siger overlægen.
Det er et indgreb, og ligesom når man tager medicin, så er der en risiko, og vi skal selvfølgelig informere om de eventuelle bivirkninger, der kan være
Martin Kelkelund, neurolog
Bo Bergholt mener generelt, at praktiserende lægers viden om muligheden for operation er god, men det sker, at han møder patienter, der har haft alvorlige rystelser i mange år, uden at de bliver oplyst om muligheden for operation.
Han oplever dog også, at der er patienter, der selv er tilbageholdende med at sige ja til operationen, fordi det er et indgreb i hjernen. Statistisk set vil 1-2 ud af 1000 opererede opleve, at operationen udløser en hjerneblødning.
- Vi ser flere henvisninger, når der har været noget i medierne om operationen. Nu er der også etableret en patientforening for Essentiel Tremor, så jeg tænker, at viden om den her lidelse er stigende, siger Bo Bergholt.
Ny behandling er måske på vej
Rystesyge/Essentiel Tremor kan også behandles med såkaldt Fokuseret Ultralyd, hvor der ikke skal skæres eller bores i kraniet. Det behandling må danske patienter for nuværende til Spanien for at få, men patientforeninger og neurokirurger arbejder for, at den behandling også skal være tilgængelig i Danmark.
Sundhedsstyrelsen har nedsat et ekspertudvalg, der skal give en anbefaling af om Fokuseret Ultralyd også skal tilbydes i Danmark. Bo Bergholt håber på at Aarhus Universitetshospital får lov til at udføre behandlingen. Hvis de får lov til det, forventer han at langt flere med Essentiel Tremor vil blive behandlet – også patienter der har lettere rysten end dem, man behandler i dag.
Gunnar Eriksen ryster stadig lidt på den højre hånd, men han skal til kontrol og have fintunet elektroden i hjernen, så resultatet af operationen kan blive endnu.
- Operationen har givet mig et helt nyt liv. Jeg ved, at der er andre, der går rundt med det her. De skal kontakte deres egen læge og få en henvisning til en neurolog. Man behøver ikke leve med det, siger Gunnar Eriksen.