Bemærk: Artiklen er mere end 30 dage gammel

To-årige Merle ender i en kørestol fordi den effektive medicin er for dyr

Familie kan ikke få ordineret medicin mod muskelsvind

Forældre til 2-årig med sjælden muskelsvindsygdom forsøger at råbe systemet op. Den medicin, der måske kan hjælpe deres datter, er for dyr til at være en del af behandlingstilbuddet i Danmark.

Det er to dage siden 2-årige Merle Balle Hermansens forældre lagde en appel på facebook. Søndag morgen er opslaget delt mere end 14.000 gange. I opslaget forsøger Merles forældre at råbe systemet op.

Peter og Mette Balle Hermansens datter på 22 måneder har fået konstateret sygdommen spinal muskelatrofi type 2 (SMA 2). Sygdommen er arvelig og rammer ca. to danskere om året. Sygdommen sidder i rygmarven og forårsager svind i musklerne. SMA 2 betyder at barnet ikke kommer til at kunne stå eller gå uden hjælp.

Med udsigten til en datter, der får et liv i kørestol og med behov for ekstra hjælp, har hendes forældre taget kampen op for at få godkendt den medicin, de mener, kan hjælpe datteren, som en standard del af behandlingstilbuddet i Danmark.

- Nu vil vi påvirke medicinrådet og politikerne i håbet om, at Spinraza bliver tilgængelig som behandling, siger Peter Balle Hermansen, der bor med sin familie på Mors.

For dyr medicin og for lidt dokumentation

Der findes et præparat, der ifølge Merles forældre kan hjælpe Merle væsentligt. Medicinen hedder Spinraza, men er meget dyrt.

Ifølge professor og sunhedsøkonom Jakob Kjellberg koster behandling med Spinraza imellem 2-4 millioner kroner i opstart og derefter også et millionbeløb for opfølgende årlige behandlinger.

- Det revolutionerende ved medicinen er, at den kan stagnere sygdommen, og i nogle tilfælde forbedre patienten - og derfor kan Merle i stedet se frem til et liv, hvor ovenstående ikke i samme omfang gør sig gældende. Det er dokumenteret at jo tidligere behandlingen tilbydes, jo større effekt. Merle er derfor OPLAGT til at modtage denne medicin, fordi hun er så ung og stadig har mange af sine færdigheder, skriver forældrene i deres opslag.

Artiklen fortsætter under billedet.

  Foto: Privatfoto

Medicinen er ikke en del af det standardtilbud SMA patienter får i Danmark, fordi Medicinrådet ikke anbefaler behandling med Spinraza. Så sent som den 18. januar har Medicinrådet haft en ny prisforhandling med firmaet, Biogen, der sælger Spinraza.

I et notat om forhandlinger siger Medicinrådets formand, Jørgen Schøler Kristensen;

- Ansøger har givet en ny pris, men ikke nye data. Prisen er fortsat for høj i forhold til den effekt, ansøger kan dokumentere, og derfor fastholder vi vores anbefaling, siger han i notatet.

- Med de eksisterende data og den urimeligt høje pris kan vi ikke anbefale nusinersen(Spinraza red.) som mulig standardbehandling til alle patienter med 5q spinal muskelatrofi. Vi kan kun opfordre ansøger til at foretage studier, så vi får ny data, der kan vise effekten af nusinersen, siger Jørgen Schøler Kristensen.

Se hele Medicinrådets notat om sagen her

Muskelsvindfonden: Dokumentationen er god nok

Muskelsvindfonden er ikke enig i Medicinrådets udlægning. Ifølge organisationen er dokumentationen for den positive effekt af Spinraza tilstede.

- Vi synes, det er helt uforståeligt, at medicinen ikke er godkendt som standardbehandling. Der er påvist nogle gode resultater. Ledende børneneurologer i Aarhus, Odense og København har været ude at sige, at den bør tilbydes, siger Lisbeth Koed Doktor.

  Foto: Sebastian Andreasen Rasch, TV MIDTVEST

- Danmark er det eneste land, der er ude at så tvivl om effekten – det er andre lande ikke inde på. Andre lande synes udelukkende, at prisen er for høj, siger formanden.

Merle Balle Hermansens forældre, mener ikke at økonomien bør spille ind.

- Det er frustrerende - midt i sorgen - at der findes en medicin, som ikke tilbydes, siger Peter Balle Hermansen

Herunder kan du læse hele forældrenes appel.

I alderen 0-75 år er der omkring 150 personer i Danmark, der lider af SMA.


Foto: Aalborg Zoo

Her ses de positive tests.

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Der er tale om en positiv graviditetstest.

Der er en ny baby på vej i Aalborg Zoo. Orangutangen Ruti er nemlig gravid.

Det oplyser Aalborg Zoo på sin Facebook-side.

I foråret blev det vurderet, at Ruti var drægtig, og derfor stoppede dyrepasserne med at give hende p-piller. Her et halvt år senere står det nu klart, at Ruti venter en unge til sommer.

I naturen går en unge med moren i syv til otte år, og af landlevende pattedyr er orangutangen det dyr med lavest fødselsrate, skriver Aalborg Zoo.

Hvis alt går vel for Ruti, kan hun nå at få tre unger i sin levetid.

Det var en ganske almindelig test - akkurat som den mennesker bruger - der viste, at orangutangen var gravid. Og for at være på den sikre side blev der foretaget tre tests.


Skagen-restaurantejer langer ud efter 'støj-politiet'

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Restaurantejeren mener, at byens beboere må stå sammen om at finde en løsning, så byen ikke dør.

'Mogens Bandholm har allerede vist, at han er villig til at fortsætte sin kamp mod vores bys liv og aktiviteter. Derfor er det vigtigt at forstå, at Mogens Bandholm ikke stopper før denne by er helt død og stille.'

Sådan lyder de hårde ord fra ejer af Skagen Fiskerestaurant, Jesper C. Winter, i et opslag på sin Facebookside.

Fremtiden for den levende musik i Skagen er nemlig uvis, efter at Frederikshavn Kommune har erkendt, at de ikke har fulgt loven på området.

Her spiller Mogens Bandholm en central rolle. I de seneste syv år har han kæmpet en indædt kamp mod de mange musikarrangementer i Skagen, som overskrider de støjgrænser, der er fastsat af Miljøstyrelsen.

Er bekymret for byens fremtid

Men Mogens Bandholms ageren vil ifølge Jesper C. Winter ende med at tage livet af Skagen by, og derfor føler han sig nødsaget til at dele sine tanker.

'Et særligt problem er de lave grænser for støjniveauer, som på sigt kan hæmme en lang række af de gode aktiviteter og initiativer, der gør Skagen levende og attraktiv,' lyder det i opslaget.

TV2 Nord har efterfølgende talt med Jesper C. Winter, men her har han ikke ønsket at tilføje yderligere til sit opslag på de sociale medier.

Heri påpeger restaurantejeren blandt andet, at grænser for støjniveau vil ramme arrangementer i gågaden, ballet ved den tilsandede kirke, julemarkedet i Aalbæk, aktiviteter i museets have og havnens aktiviteter.

'Selv almindelig udeservering på byens restauranter risikerer at blive umulig, hvis vi skal holde os inden for disse grænser. Det vil være katastrofalt for vores by, som i høj grad lever af oplevelser og gæstfrihed,' tilføjer han.

Derfor opfordrer Jesper C. Winther også beboerne i Skagen til at hjælpe med at komme på en løsning til at bevare byen.

'Vi må stå sammen for at beskytte vores by og de værdier, der gør Skagen til noget helt særligt'.

Facebookopslaget har været offentligt i to døgn og har i skrivende stund langt over 200 delinger, 800 likes og over 100 kommentarer.

Har haft sin pris

Mogens Bandholm har tidligere fortalt til TV2 Nord, at den årelange kamp mod støj har haft en pris.

- Der er steder i byen, jeg ikke længere må komme, fortalte han dengang.

I dag er han ifølge ham selv 'flygtet' til Norge', efter Jesper C. Winter lavede sit opslag.

- Jeg kan se, at Jesper får mange kommentarer på sit opslag, og der er også nogle, der omhandler mig. Det giver mig ikke hjertebanken, men jeg ved godt, mange er utilfredse med mig, fortæller han.

I forhold til restaurantejerens opslag, som er delt flere steder, fortæller Mogens Bandholm, at han bør gøre noget aktivt fremfor at 'ynke' på de sociale medier.

- Jeg synes, det brev er patetisk, fordi han brokker sig over, at hvis ikke han og andre får lov til at spille, som de vil, så dør Skagen, og det er en overdrivelse. Byen har levet i mange år uden udendørsmusik, påpeger Mogens Bandholm.

- Hvis Jesper og de andre vil spille udendørsmusik, som det passer dem, så må han gå til politikerne og få loven ændret, tilføjer han.

Mogens Bandholm påpeger desuden, at han mener, at udendørsmusikken har ødelagt, hvad Skagen en gang var.

- En gang kom man til Skagen for kunsten, havet og så videre. Man kom ikke for at høre musik på 10-12 restauranter, lyder det.


Tre mænd satte sig for at starte en fest: - Alle er glade!

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Der mangler dansefester for voksne, mener tre diskoglade DJ's, som har sat sig for at gøre noget ved problemet.

Lørdag løber årets sidste glitterball af stablen hos Cafe Ulla T i Aalborg.

Konceptet begyndte sidste år, da tre diskoglade DJ's savnede steder i Aalborg, der spillede den slags musik, som de kunne lide, og hvor det mere voksne publikum kunne danse og have en fest.

- Der er selvfølgelig Jomfru Ane Gade i Aalborg. Men når man har vores alder, kan man jo risikere at møde sine børn der, og det føles ikke som vores fest. Så vi kunne mærke et behov i os selv for et sted, hvor vi kunne have en fed aften, siger festarrangør og DJ Dennis Kronborg.

Og i stedet for at vente på, at det sted skulle opstå ud af det blå, besluttede de tre venner at skabe det selv. Så i 2023 arrangerede de deres første glitterball, med fokus på fest, farver, glimmer og disko. Siden da er det blevet til en god håndfuld fester, og de har stærke planer om at fortsætte konceptet til næste år.

Glitterball

Glitterball-festerne afholdes nogle gange om året.

Man kan købe billet til arrangementet, hvilket er en god ide, hvis man vil være sikker på at komme ind.

Arrangørerne offentliggører datoer på deres sociale medier.

Glitterballdanmark/@glitter.ball.dk

Lige nu har trioen planer om tre - fire fester i 2025.

Fandt hinanden gennem musik

De tre mænd har kendt hinanden i efterhånden mange år, og musik har altid fyldt meget for dem både individuelt og sammen. Faktisk var det musikken, der startede venskabet mellem Dennis Kronborg og Karsten Delgado, da den ene arbejdede i stereostudiet, hvor den anden handlede musik.

Siden dengang har musikken taget dem mange steder hen, både privat og i arbejdslivet, og alle dele af trioen har gjort det som DJ's. Derfor var det på mange måder oplagt for dem, at prøve kræfter med titlen som festarrangører. Musikken var der nemlig styr på.

I løbet af festerne skiftes de tre til at stå bag mixerpulten og sende pulserende diskotoner ud over dansegulvet.

Allerede fra første arrangement er festerne blevet taget positivt imod, og billetterne bliver udsolgt gang på gang.

- Alle er glade. Mange gør noget ud af det med pink tøj eller glitterkjoler, så de passer til temaet, og vi kan mærke at alle er med på at bidrage til at skabe en god aften. Man behøver ikke at have været ung i 80'erne eller 90'erne, men man skal ville konceptet, siger Dennis Kronborg.

Et koncept, der altså byder på diskokugler, glitter, bimlende lys og en snert af nostalgi, som arrangørerne bruger en del tid på at skabe.

- Det tager tid at arrangere og pynte op. Så vi er trætte om søndagen. Men når trætheden har lagt sig, kigger vi alligevel altid på hinanden og siger: 'lad os gøre det igen', griner Dennis Kronborg.


Da Hans og Karins læge gik på pension, så det sort ud - men nu er der håb igen

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Hans Rasmussen og Karin Lyng Rahbek kan måske få egen læge i byen igen. En ny aftale skal tvinge læger ud i yderområderne.

Karin Lyng Rahbek og Hans Ramussen er 77 og 78 år. De har haft den samme læge i 50 år, men sidste år gik lægen på pension, og siden da har de stået uden egen læge. 

- Vi har mistet vores gamle lægehus, hvor vi havde en læge, der vidste, hvem vi var, hvad vores problemer var, og hvad vi havde brug for, siger Karin Lyng Rahbek.

De har været vant til, at det var det samme ansigt, som de fortalte deres sundhedsproblemer til, men nu er det en anden sag. 

De seneste år har de været tilknyttet en regionsklinik, hvor de har mødt forskellige læger, hver gang de har været der. 

- Det har været meget utrygt. Vi håber sådan, at vores lægehus i Vestervig kommer tilbage, siger Hans Rasmussen. 

Måske snart ny læge til byen 

Men nu er en ny læge måske snart på trapperne til Karin og Hans. 

En ny aftale mellem regeringen og Danske Regioner skal nemlig tvinge læger ud til de områder, hvor der er allerstørst behov for det - og det er noget, som falder i rigtig god jord hos Karin Lyng Rahbek og Hans Ramussen, der mener, det har stor betydning at have en personlig læge. 

- Lægen ved, hvordan man har det og kan tolke det, man siger, på den rigtige måde. Og jeg har oplevet, i hvert fald to gange, hvor det simpelthen har reddet mit liv, at lægen vidste, hvad det var, der var galt, og kunne tolke mine udsagn, siger Hans Rasmussen. .

Helt konkret betyder det, at der kun kan placeres nye lægekapaciteter i Thisted og Morsø, samt 15 andre kommuner på landsplan, hvor det er vurderet, at behovet for læger er størst.

- Det vil betyde stor tryghed i min dagligdag. Jeg nærmer mig snart de 80, og når man i forvejen har nogle skavanker, så er det rart med en læge, der kender en, siger Hans Rasmussen.


Foto: Mette Nielsen / TV2 Nord

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

I Nordjylland er det Brønderslev, Frederikshavn, Hjørring, Læsø, Morsø og Thisted Kommuner, der bliver tilgodeset.

I årevis har vi i Nordjylland manglet læger og bedt om hjælp for at få flere til vores område. Nu sker der noget. En ny aftale mellem regeringen og Danske Regioner tvinger læger ud i områder, hvor længemanglen er størst.

Og det er i seks nordjyske kommuner. En af dem er Frederikshavn Kommune.

Her bor 80-årige Jørn Andersen med sin kone. De bor i byen Strandby som i mere end et år har stået uden en praktiserende læge.

- Vi er mange i byen og i nære områder, der savner den tryghed, vi havde indtil for halvanden år siden, Jørn Andersen.

Ingen garanti for læger

Konkret betyder aftalen, at der det første halvår af 2025 kun kan etableres nye lægepraksis i de områder, hvor lægedækningen er dårligst. Dertil kommer det, at de store universitetshospitaler ikke må ansætte speciallæger i almen medicin i to år fra årsskiftet og frem.

Se hele nyhedsindslaget herunder.

- De kommende praktiserende læger bliver simpelthen målrettet til områder i Region Nordjylland, hvor der i dag er den dårligste lægedækning. Og det er vigtigt, fordi det er afgørende for regeringen og med sundhedsreformen, at alle danskere skal kunne have en læge tæt på, siger indenrigs- og sundhedsminister Sofie Løhde (V).

Men om aftalen virker, og hvor mange læser, aftalen ender med at sende ud til de mest lægefattige områder, kan aftalepartnerne ikke give et konkret bud på.

Men i Strandby håber de, at lægetørken snart er ovre, selvom det ikke er givet, at aftalen vil lukke en ny læge til.

- Det vil vi da sandelig håbe. Det har vi behov for. Som to ældre mennesker sammen med en hel masse andre i hele vores nærområde, siger Jørn Andersen.