Bemærk: Artiklen er mere end 30 dage gammel

Foreslår forsøgsordning: - Børn med muskelsvind skal have adgang til kostbar medicin

I går fortalte vi historien om 9-årige Victor fra Terndrup, som ikke kan få den dyre medicin Spinraza mod muskelsvind. Medicinrådet vendte tomlen nedad til, at børn over seks år kan blive behandlet med den. Nu mener flere nordjyske politikere, at der må laves en forsøgsordning, så børn over seks år alligevel kan få medicinen.

Medicinrådet har afvist at give børn over 6 år med den særlige form for muskelsvind SMA type 2 adgang til medicinen Spinraza. Nu ønsker flere politikere at lave en forsøgsordning.

Lørdag fortalte TV2 Nord historien om 9-årige Victor Hougaard Giliamsen fra Terndrup. Han lider af den sjældne sygdom Spinraza type 2. Sygdommen betyder, at han gradvist mister sin muskelstyrke.

Victor sidder i kørestol og er nu også langsomt ved at miste evnen til at bruge armene.

Folketingsmedlem for Dansk Folkeparti, Lise Bech, er forarget over, at Victor ikke kan få adgang til medicinen Spinraza – en medicin, som ellers bliver brugt til større børn med muskelsvind i både Norge, Sverige og en række andre vestlige lande.

- Jeg synes simpelthen ikke, vi kan være det bekendt. Vi siger, at Danmark er et rigt land. At vi så ikke synes, prisen på et liv er det værd, at han får en bedre livskvalitet. Det er under 30 børn, vi taler om her, siger Lise Bech.

Lise Bech, folketingsmedlem for Dansk Folkeparti Foto: Emil Nordkvist Johansson

Medicinrådet: Der mangler data, og medicinen er for dyr

Medicinrådet har netop afgjort, at man ikke vil anbefale Spinraza til børn over 6 år. Dem findes der 26 af i Danmark.

Medicinrådets eget fagudvalg har ellers konkluderet, at der er børn over 6 år, der har gavn af behandlingen – en behandling, der kan bremse sygdommen, og i nogle tilfælde få det den til at stagnere.

Medicinrådet mener, at der stadig mangler data, der bekræfter effekten for større børn, og de mener også, at prisen for Spinraza stadig er for dyr.

Indslag fra 4. juli 2020: Victor Hougaard Giliamsens krop svækkes så meget, at han på et tidspunkt vil få brug for en respirator til at trække vejret. Medicinen Spinraza vil formentlig kunne bremse Victors lidelse.

Foreslår forsøgsordning

Per Larsen, der for sundhedsordfører for Det Konservative Folkeparti og formand for Regionernes Fællesindkøb, Amgros, mener, at når Medicinrådet ikke vil anbefale Spinraza som en standardbehandling for børn over 6 år, så skulle man i stedet lave en forsøgsordning for de 26 danske børn.

Per Larsen vil nu tage initiativ til en ny forhandling med medicinalfirmaet, der fremstiller Spinraza, i håbet om at de kan blive enige om en pris på en forsøgsordning, som så på ny kan fremlægges for Medicinrådet.

Per Larsen, sundhedsordfører for Det Konservative Folkeparti og formand for Regionernes Fællesindkøb, Amgros Foto: Emil Nordkvist Johansson

Per Larsen forestiller sig en ordning, hvor firmaet kun får betaling for medicinen for de børn, det har effekt på i forsøgsordningen.

- Vi har de her 26 børn. Hvis nu det er sådan, at det kun er otte af dem, det har effekt på, at vi så kun betaler for de otte efter en forsøgsperiode. Vi taler trods alt om en præparat, der er voldsomt dyrt. Når det er så dyrt, så er vi jo også kede af at bruge mange millioner på det, siger Per Larsen (K).

- Vi er nødt til at respektere Medicinrådet

Lise Bech (DF) bakker op om en forsøgsordning.

- Lad os nu lave en prøveperiode på et år og se, om der er en effekt. Hvis der ikke er, så må man tage det væk igen. Kan du hjælpe bare en, to tre eller fire af de her børn, så er pengene givet rigtig godt ud, siger Lise Bech.

Victor kan ikke løfte sine hænder særligt højt op, så hans mor må hjælpe med at sætte headset på, når Victor skal spille computer. Foto: Emil Nordkvist Johansson

Per Larsen ønsker ikke at underløbe Medicinrådet. Hvis AMGROS får noget ud af en forhandling med medicinalfirmaet, så skal det fremlægges for Medicinrådet.

- Som politiker skal jeg jo ikke overrule Medicinrådet. De er sat i verden til at vurdere effekt kontra pris, og det er vi nødt til at respektere ellers skrider det hele på medicinområdet, siger Per Larsen.

Victor kan få medicin i Sverige

Spinraza bliver brugt til børn over seks år i en række vestlige lande. Victor og hans familie har derfor overvejer at flytte til Sverige, hvis de ikke kan få medicinen i Danmark.

  Foto: Lisbet Christensen / TV2 Nord

- Det er jo katastrofalt for de her familier. Skal de virkeligt flytte til udlandet og blive en medicinflygtningefamilie, siger Lise Bech.

Prisen på Spinraza er ikke offentligt kendt. For to år siden var prisen 1,9 millioner kroner årligt per barn. Den pris skulle være faldet markant nu.


Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Så er landsdelens mest omtalte godstransport sejlet i havn.

Prammen med de tre gigantiske mølledele, der siden i fredags har været på rejse fra Brande mod testcentret i Østerild, er nu på vej ind i havnen i Hanstholm efter en sejltur, der tog sin begyndelse i Hvide Sande klokken 22 i går aftes.

Det viser billeder fra Hanstholm Havn.

Selvom det er stort, og tungtvejende gods, der står på prammen, så gør havnechef Søren Zohnesen ikke store øjne af transporten.

- Det er som en dag mere på kontoret. For os har der ikke været nogen ekstraordinære opgaver, fordi vores infrastruktur kan håndtere det, siger han.

Det eneste, der måske skal ændres betydeligt på, er et par lygtepæle og skilte på havnen, mener chefen i Hanstholm.

Men selvom de i Hanstholm ser transporten som en normal opgave, så giver det alligevel lidt indtryk.

- Det er altid spændende at se, når sådan noget kommer ind i havnen. Møllerne bliver større og større for hver gang, men nogle gange er det svært at se, at de er blevet det, siger Søren Zohnesen, der er havnechef på Hanstholm Havn.

Han fortæller, at det kræver lige så mange forberedelse at køre strækket fra Hanstholm til Østerild, som det krævede mellem Brande og Hvide Sande. 

- Jeg tror ikke, der er gjort de helt store forberedelse. Vejen er jo godt forberedt på de her laster, fordi de har kørt, der så mange gange, siger han. 

Foto: Ole Vognstoft

Hvis du vil se mølledelenes tur til havnen i Hvide Sande, hvorfra delene blev sejlet til Hanstholm, kan du se og læse livebloggen her.


Social dumping: Tre Aalborg-virksomheder under lup

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Virksomhederne kan se frem til yderligere kontrol.

Fejl og snyd blev for nyligt konstateret af Skattestyrelsens medarbejdere i en landsdækkende kontrolaktion.

I hele 33 ud af 52 kontroller blev der fundet indikationer på social dumping. Tre Aalborg-virksomheder er nu under Skattestyrelsens lup for problemer og humbug.

Hvad er social dumping?

Det er social dumping, når udenlandsk arbejdskraft udfører opgaver i et andet land til en lavere løn og under ringere arbejdsforhold, end hvad der gælder for det pågældende lands arbejdstagere.

Kilde: Fagbevægelsens Hovedorganisation

Det var i sidste uge, at Skattestyrelsen, Arbejdstilsynet og politiet aflagde visit hos fem Aalborg-virksomheder, som hovedsageligt opererer inden for restaurationsbranchen.

- Virksomhederne, vi kontrollerer, er udvalgt, fordi vores oplysninger indikerer, at der kan være problemer med social dumping. Kontrollerne viser, at de tre Aalborg-virksomheder er med til at skabe unfair konkurrence, siger Ernst O. Nielsen, funktionsleder i Skattestyrelsen.

Virksomhederne kan nu se frem til at blive kontrolleret yderligere, så Skattestyrelsen kan opgøre skat og moms korrekt for virksomhederne og deres ansatte.

- Når vi skal se nærmere på tre virksomheder, skyldes det, at vi under kontrollen har oplevet nogle uoverensstemmelser og uklarheder omkring moms og skat, som vi skal have set nærmere på. Desuden mener vi, at medarbejderne i en enkelt virksomhed, skal anses for arbejdsudlejede til den danske virksomhed, de udfører arbejde for, siger Ernst O. Nielsen.

I forbindelse med kontrollerne har Skattestyrelsen på landsplan talt med 161 medarbejdere. 110 blandt dem var udenlandske.

Det var årets ottende landsdækkende aktion mod social dumping foretaget af Skattestyrelsen.


Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Stormfloder vil rase langt oftere, og derfor giver staten et milliondyrt rygstød til udsatte områder. Det løser ikke hele problemet, siger minister.

Områder, som er i fare for at blive oversvømmet, får nu hjælp.

Statens Kystpulje afsætter i alt 150 millioner kroner til otte projekter, som er truet af både oversvømmelser og erosion.

Det fortæller miljøminister Magnus Heunicke (S) til TV 2.

- Vi ved, at klimaforandringerne betyder, at vi får meget voldsommere vejr, og i og med at vandstanden stiger, betyder det, at stormfloderne kommer hyppigere, og de vil slå voldsommere ind. Den hidtidige kystbeskyttelse er langt fra nok, siger Magnus Heunicke.

Oftere og oftere oplever Danmark voldsomt vejr og stormfloder, der truer huse, byggeri, havne og haver. Og mens placeringer på havnefronte stadig er attraktive, følger der flere steder i landet en stor risiko med.

Projekter, der får støtte fra Kystpuljen

  • Sønderbo digeprojekt, Fanø Kommune – 9,5 millioner kroner.

  • Sandfordring på vestvendt kyst, Hjørring Kommune – 6,3 millioner kroner

  • Kystbeskyttelsesprojekt, Dragør Kommune – 30 millioner kroner

  • Højvandsport og landanlæg, Lolland Kommune – 27,6 millioner kroner

  • Stormflodsbeskyttelse, Vejle Kommune – 12,6 millioner kroner

  • Anlæg til kystbeskyttelse, Vallensbæk, Greve, Brøndby og Ishøj Kommune – 22,8 millioner kroner

  • Højvandsmur og stormflodsporte, Faaborg-Midtfyn Kommune – 11,1 millioner kroner

  • Erosions- og højvandssikring, Stevns Kommune – 25,9 millioner kroner

Statistisk set forekommer stormfloder hvert 20. år, men i slutningen af dette århundrede kan de forekomme langt hyppigere.

- Vi ser ind i scenarier, hvor 20-årshændelser vil ske hvert eller hvert andet år. 100-årshændelser vil også komme hyppigere, siger Magnus Heunicke.

Siden 2020 og frem til og med 2024 er der uddelt 580 millioner kroner fra Kystpuljen til 30 kommuner fordelt på 46 projekter.

Et af de projekter ligger i Hjørring Kommune, hvor der er givet 6,3 millioner til sandfordring på kommunens vestvendte kyst, nærmere bestemt sandfodring på samlet 8,8 kilometer erosionsramt strækning, primært ved sommerhusområderne Nr. Lyngby, Mårup, nord for Lønstrup fra Harrerenden til Udemarken og ud for Nørlev-Skallerup-området.

Problemet er dermed ikke løst

Puljen for i år dækker op til 40 procent af et projekts anlægssum op til maksimalt 30 millioner kroner per projekt.

Alle landets kommuner har kunnet søge puljen. De otte projekter er udvalgt, da de lever op til krav om kystbeskyttelse, der bygger på naturbaserede løsninger, som er inspireret af naturen og leverer miljømæssige, sociale og økonomiske gevinster.

Flere af de projekter, som er udpeget til støtte, kræver dog en langt højere pris for at blive etableret, end hvad staten kan give.

I Nakskov Kommune vil etableringen af en højvandsport med tilhørende landanlæg for eksempel koste 275 millioner kroner.

Statens tilskud lyder på 27,6 millioner.

Magnus Heunicke, hvad nytter tilskuddet?

- Det nytter, at de otte projekter kan komme i gang og komme videre. Man kan få op til 40 procent af staten, og resten skal så betales lokalt af kommunen eller lodsejerne. Det her er ét skridt, og vi skal langt videre, så problemet er ikke løst med det her, siger han.

Krav til kommunerne

Beboere i huse eller lejligheder, der er truet af voldsommere vejr, skal dog også betale deres del fremover, understreger ministeren.

Flere steder i landet har kommuner dog givet grønt lys til at bygge nyt i netop områder, der er udsat fra vejrhændelser og klimaforandringer.

Lolland Kommunes byråd har eksempelvis givet tilladelse til et større lejlighedsbyggeri, der er under opførelse på Sydkajen midt inde i byen få meter fra havnekanten.

Derfor er det fremover nødvendigt at stille krav til den slags byggeri, mener Magnus Heunicke.

- Vi er nødt til at insistere på, at når vi bygger nyt, skal byggeriet være forberedt på, at man enten etablere nogle nye beskyttelseslinjer for vandmasserne, eller at det kan holde til, at der kommer stormfloder, siger han.

Bør man ikke sige til kommunerne, at de ikke skal bygge så tæt på vandet?

 - Uanset om de får penge fra staten, skal kommunerne sikre sig den nye virkelighed fra voldsommere vejr, siger han og fortsætter:

- Det er en ny virkelighed, som vi skal ruste os til.


Foto: Aalborg Zoo

Her ses de positive tests.

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Der er tale om en positiv graviditetstest.

Der er en ny baby på vej i Aalborg Zoo. Orangutangen Ruti er nemlig gravid.

Det oplyser Aalborg Zoo på sin Facebook-side.

I foråret blev det vurderet, at Ruti var klar til at blive drægtig, og derfor stoppede dyrepasserne med at give hende p-piller. Her et halvt år senere står det nu klart, at Ruti venter en unge til sommer.

I naturen går en unge med moren i syv til otte år, og af landlevende pattedyr er orangutangen det dyr med lavest fødselsrate, skriver Aalborg Zoo.

Hvis alt går vel for Ruti, kan hun nå at få tre unger i sin levetid.

Det var en ganske almindelig test - akkurat som den mennesker bruger - der viste, at orangutangen var gravid. Og for at være på den sikre side blev der foretaget tre tests.


Skagen-restaurantejer langer ud efter 'støj-politiet'

Lyt til artiklen

Stop afspilningen

Genoptag afspilning

Restaurantejeren mener, at byens beboere må stå sammen om at finde en løsning, så byen ikke dør.

'Mogens Bandholm har allerede vist, at han er villig til at fortsætte sin kamp mod vores bys liv og aktiviteter. Derfor er det vigtigt at forstå, at Mogens Bandholm ikke stopper før denne by er helt død og stille.'

Sådan lyder de hårde ord fra ejer af Skagen Fiskerestaurant, Jesper C. Winter, i et opslag på sin Facebookside.

Fremtiden for den levende musik i Skagen er nemlig uvis, efter at Frederikshavn Kommune har erkendt, at de ikke har fulgt loven på området.

Her spiller Mogens Bandholm en central rolle. I de seneste syv år har han kæmpet en indædt kamp mod de mange musikarrangementer i Skagen, som overskrider de støjgrænser, der er fastsat af Miljøstyrelsen.

Er bekymret for byens fremtid

Men Mogens Bandholms ageren vil ifølge Jesper C. Winter ende med at tage livet af Skagen by, og derfor føler han sig nødsaget til at dele sine tanker.

'Et særligt problem er de lave grænser for støjniveauer, som på sigt kan hæmme en lang række af de gode aktiviteter og initiativer, der gør Skagen levende og attraktiv,' lyder det i opslaget.

TV2 Nord har efterfølgende talt med Jesper C. Winter, men her har han ikke ønsket at tilføje yderligere til sit opslag på de sociale medier.

Heri påpeger restaurantejeren blandt andet, at grænser for støjniveau vil ramme arrangementer i gågaden, ballet ved den tilsandede kirke, julemarkedet i Aalbæk, aktiviteter i museets have og havnens aktiviteter.

'Selv almindelig udeservering på byens restauranter risikerer at blive umulig, hvis vi skal holde os inden for disse grænser. Det vil være katastrofalt for vores by, som i høj grad lever af oplevelser og gæstfrihed,' tilføjer han.

Derfor opfordrer Jesper C. Winther også beboerne i Skagen til at hjælpe med at komme på en løsning til at bevare byen.

'Vi må stå sammen for at beskytte vores by og de værdier, der gør Skagen til noget helt særligt'.

Facebookopslaget har været offentligt i to døgn og har i skrivende stund langt over 200 delinger, 800 likes og over 100 kommentarer.

Har haft sin pris

Mogens Bandholm har tidligere fortalt til TV2 Nord, at den årelange kamp mod støj har haft en pris.

- Der er steder i byen, jeg ikke længere må komme, fortalte han dengang.

I dag er han ifølge ham selv 'flygtet' til Norge', efter Jesper C. Winter lavede sit opslag.

- Jeg kan se, at Jesper får mange kommentarer på sit opslag, og der er også nogle, der omhandler mig. Det giver mig ikke hjertebanken, men jeg ved godt, mange er utilfredse med mig, fortæller han.

I forhold til restaurantejerens opslag, som er delt flere steder, fortæller Mogens Bandholm, at han bør gøre noget aktivt fremfor at 'ynke' på de sociale medier.

- Jeg synes, det brev er patetisk, fordi han brokker sig over, at hvis ikke han og andre får lov til at spille, som de vil, så dør Skagen, og det er en overdrivelse. Byen har levet i mange år uden udendørsmusik, påpeger Mogens Bandholm.

- Hvis Jesper og de andre vil spille udendørsmusik, som det passer dem, så må han gå til politikerne og få loven ændret, tilføjer han.

Mogens Bandholm påpeger desuden, at han mener, at udendørsmusikken har ødelagt, hvad Skagen en gang var.

- En gang kom man til Skagen for kunsten, havet og så videre. Man kom ikke for at høre musik på 10-12 restauranter, lyder det.