Anja Miller vil have svar fra politikerne: Hvad vil I gøre for at hjælpe min søn? Foto: Privat
Seksårige William har invaliderende psykiske udfordringer, men kan først blive udredt i marts 2023, og det bryder med loven. Vi diskuterer løsningen i aftenens Fokus Live - Dit Valg.
Søvnproblemer, udmattelse og sammenbrud.
Det er hverdagskost for seksårige William, som bor i Årestrup syd for Støvring - og sådan har det været længe.
Hans forældre har forsøgt at få ham udredt siden han var tre, og som William vokser sig større, gør hans udfordringer også.
Symptomerne følger ham igennem hverdagen, og betyder, at han ikke har overskud til legeaftaler, spontane aktiviteter, eller til at gå i SFO med sine klassekammerater.
Williams mor Anja Miller mistænker, at han lider af svær ADHD, men kan på grund af lange - og ulovlige - ventetider i børne- og ungepsykiatrien ikke få ham udredt så hurtigt, som han ellers har krav på.
- Det er en hæmsko. Vi kan ikke bare lige gøre, hvad vi har lyst til i hverdagen, fortæller Anja Miller.
Struktur eller sammenbrud
Hjemme hos familien Miller er hverdagen skarpt struktureret. Alle aktiviteter - fra morgenmad til tandbørstning om aftenen - er sat i et piktogram, så børnene har faste rammer. Sådan er det nødt til at være - ellers kan de ikke hænge sammen.
- Da vi skulle på ferie i sommer, havde jeg for eksempel tegnet en 14 sider lang bog for at vise, hvad der skulle ske, for at det ikke skulle give konflikter, fortæller Anja Miller.
Vi kæmper for at få folk til at lytte; at der er en udfordring med vores barn, og at vores barn ikke trives
Anja Miller, mor til William
Williams storebror er i forvejen diagnostiseret med autisme og ADHD - en diagnose, som har fyldt meget i hjemmet, men som de også er lettede over at have fået, fordi det gør, at familien kan agere ud fra sønnens behov.
Derfor ligger det også Anja Miller meget på sinde, at William kan blive udredt for de udfordringer, han har - og derfor var det også særligt nedslående, da et brev fra Region Nordjylland satte en stopklods for en hurtig behandling af hans lidelse.
Ventetid i strid med loven
For en måned siden modtog familien Miller brevet fra psykiatrien i Region Nordjylland med den nedslående besked, at William først kan begynde den udredning, som kommunens psykolog har henvist ham til, i marts 2023.
Og den konklusion er i strid med loven.
UDREDNINGSRETTEN
- Udredningsretten blev vedtaget af Folketinget i 2012 og trådte i kraft i september 2013 for somatikken, altså de kropslige sygdomme, og i psykiatrien i 2014.
- Udredningsretten er en lovbunden patientrettighed, som sikrer en lægefaglig vurdering af, hvad en patient fejler, og hvilken behandling der eventuelt skal igangsættes.
- Udredningsretten forpligter regionerne til at udrede patienterne inden for 30 dage fra det tidspunkt, hvor sygehuset modtager henvisningen.
Kilde: Rigsrevisionen
Det er nemlig en patientrettighed, at et barn i psykiatrien kan blive udredt for en sindslidelse – eller i det mindste have en plan for udredningen - inden for 30 dage, fra sygehuset har modtaget en henvisning.
Men mistanken om en ADHD-diagnose til William, som vil kunne gøre hverdagen lettere for både ham og familien, eftersom han så sandsynligvis vil kunne få medicin og støtte i hverdagen, lader vente på sig.
Det sker, fordi børne- og ungepsykiatrien er så hårdt under pres, at børn med ondt i sindet ryger i en kø, der overskrider de lovpligtige patientrettigheder med mange måneder.
Og køen betyder, at William skal vente i fem måneder endnu. En ventetid, som bekymrer Anja Miller og resten af familien dybt:
- Vi kæmper for at få folk til at lytte; at der er en udfordring med vores barn, og at vores barn ikke trives. Nogen har sagt, at det også kan skyldes, at jeg ikke er en ordentlig mor, fortæller hun.
Udredningsret mindre overholdt end før
Williams sag er ikke et enkeltstående tilfælde.
Det står langt værre til med ventetiderne for at blive udredt for børn og unge i psykiatrien, end det gør for voksne sindslidende, men den lange ventetid på udredninger i børnepsykiatrien har ikke altid været så hårdt ramt, som den er nu.
I starten af 2020 blev udredningsretten overholdt hos 97 procent af patienterne under 18 år. Her to et halvt år senere er tallet nede på 39 procent. Det viser nye tal fra Sundhedsdatastyrelsen.
De nedslående tal kan hænge sammen med, at antallet af børn og unge, der mistrives, de seneste år er vokset massivt. Samtidig forlader flere børne- og ungepsykiatere det offentlige til fordel for det private. Og den udvikling fanger børnene i psykiatrien og systemet.
Uden diagnose er det nemlig sværere at få hjælp i både psykiatrien og kommunen, og derfor bliver de øgede ventetider en ond spiral i familierne – for får børnene ikke hjælp, kan det forværre børnenes sindslidelse.
Det er et mønster, som de kan genkende i familien Miller. William er så hårdt ramt, at han ikke kan holde til at være fuld tid i skole, og derfor er forældrene nødt til på skift at have hjemmearbejdsdage, for at få hverdagen til at hænge sammen.
- Udredningen er første skridt i at forbedre Williams trivsel. Så får vi en forståelse af, hvad det er, der driller ham. Vi tænker, at der er ADHD, men vi ved det ikke - og det kan godt være, at det er noget andet, der skal til, men vi skal jo have noget at arbejde ud fra, siger Anja Miller.
Et vigtigt emne i valget
Siden børnehaven har William været fulgt af Pædagogisk Psykologisk Rådgivning på grund af hans udfordringer.
Skolestarten var også svær, og allerede halvanden uge efter han var startet, kontaktede en lærer forældrene og sagde, at William havde svære problemer. Herfra gik der ikke lang tid før William fik en henvisning til børne- og ungepsykiatrien, men ventetiden på at få sin udredning, sætter en stopklods for forældrenes optimisme om, at deres barn kan få hjælp i ordentlig tid.
- Vi er heldige i den forstand, at vi allerede har et diagnosebarn. Første gang vidste vi ikke, hvordan vi skulle reagere; er det mig, der har fejlet? Er det skolen? Man kommer ind i en ond spiral, siger Anja Miller.
Derfor er psykiatrien også det vigtigste emne for Anja Miller ved folketingsvalget, og i aftenens Fokus Live spurgte hun politikerne direkte, hvad de vil gøre for at hjælpe børn som William.
Se hele debatten her:
