Martins koncert skal hjælpe kronisk syge: - Jeg vil insistere på håb
Foto: Pressefoto
Komponist Martin Byrials koncert sætter fokus på kroniske sygdomme, baseret på hans kærestes og flere nordjyders personlige fortælling.
Sidste år fulgte TV2 Nord Martin Byrial i skabelsen af hans symfoniske værk The Gratitude Concert, baseret på fortællinger fra mennesker, der lever med alvorlig kronisk sygdom.
Et år senere, lørdag klokken 18, har koncerten verdenspremiere med 40 strygere og organister i Musikkens Hus' Koncertsal. Den musikalske oplevelse indledes med taler af blandt andre Biskop Thomas Reinholdt Rasmussen, Enhedslistens sundhedsordfører Peder Hvelplund, overlæge Per Thorgaard m.fl. En aften, som skal sætte fokus på kronisk sygdom i Danmark, og som komponisten udtrykker det, "tjene som en æresoprejsning til de tusinder af patienter og pårørende, som hver dag kæmper for overlevelse, anerkendelse og værdighed."
En af de mange historier, som vil blive formidlet gennem musikken er Lotte Madsens. Hun lider af den alvorlige sygdom ME, som rammer nervesystemet og blandt andet medfører invaliderende træthed.
Da det var værst, besvimede hun flere gange om dagen.
- Jeg var nødt til at flytte hjem til mine forældre, for jeg kunne ikke klare at bo i en normal bolig, selvom jeg havde min egen lejlighed, fortæller hun.
Som at være i et rum uden en dør
Også Martin Byrial har kronisk sygdom tæt inde på livet. Hans kæreste har i årevis kæmpet med sygdom, og hun har i dag samme diagnose som Lotte Madsen og cirka 16.000 andre danskere – nemlig sygdommen ME.
- Hvis man har en kronisk sygdom, har man noget tilfælles med alle andre med kronisk sygdom – nemlig, at der lige nu ikke er nogen behandling. Når man er i den situation, er det som at være i et rum, hvor der ikke er nogen døre ud. Det er meget anderledes fra mange andre sygdomme, og det kræver et unikt mindset at komme igennem, siger Martin Byrial.
Martin har derfor stået på forreste række og været vidne til et sundhedssystem, hvor det nogle gange kan være svært at blive hørt og anerkendt, når man lider af en sygdom, der ikke kan ses med det blotte øje.
HVAD ER ME?
ME står for myalgisk encephalomyelitis
Sygdommen rammer nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet
Symptomerne er blandt andet invaliderende udmattelse, smerter, svimmelhed, hjernetåge og dysfunktion i immunsystem og det autonome nervesystem
Mental og fysisk anstrengelse forværrer symptomerne
Med koncerten vil han forsøge at vise, hvordan man kan genvinde kontrol i en frustrerende situation.
- Hvad kan vi gøre for at skabe en proces, så man kan rejse gennem vreden og afmagten og komme hen til følelser som for eksempel taknemmelighed? spørger han.
Baseret på levede liv
Koncerten, som bliver for strygerorkester og orgel, har fået navnet ”The Gratitude Concert” – på dansk ”Taknemmelighedskoncerten”.
- Man bliver nødt til at have fortællinger at basere sit liv på. Man er nødt til at have en idé om, at det kan blive bedre, selvom ens læge, samfundet eller ens sagsbehandler siger, at man ikke skal regne med det. Jeg vil insistere på håb, siger han.
Og det er et projekt, som Lotte Madsen deler.
- Alle os med usynlige sygdomme sætter sindssygt stor pris på det arbejde, siger hun.