Lily Viholm på seks et halvt er hjerneskadet på grund af en virus som hendes mor, Louise Viholm, fik under sin graviditet. Nu arbejder Louise Viholm for, at andre børn og deres forældre ikke skal opleve det samme.
Når Louise Raal Viholm fra Aalborg tænker tilbage på sit graviditetsforløb med sin mellemste datter Lily, er der mange ting, der ikke er, som det skal være. I hvert fald hvis hun sammenligner med sin første graviditet.
- Det er svært at sætte præcis ord på, hvad der var anderledes, men jeg havde bare en fornemmelse af, at hun ikke var lige så aktiv, som hendes storebror var, da jeg var gravid med ham, fortæller Louise Raal Viholm.
Lily er en lille baby, og Louise føler nærmest, at datteren kommer sovende til verden. Det er en nem fødsel. Men Lily har små røde pletter i huden, da hun hun bliver født. Igen vækker det mistanke hos den nybagte mor.
Men der er også ting tidligere under graviditeten, der giver Louise Raal Viholm en frygt for, at noget er galt. En frygt som sundhedspersonalet hver gang maner til jorden. Det gør de også denne gang.
Hvad Louise ikke ved på det her tidspunkt, er, at hendes endnu ufødte datter har fået en virus .
En virus de fleste mennesker får, inden de er fyldt 50 år, og som er ganske ufarlig for voksne. For en gravid kan virussen dog have vidtrækkende konsekvenser for det ufødte barn.
Smittes et foster nemlig med den såkaldte CMV-virus, kan det nemlig medføre varige neurologiske skader.
Omfattende hjerneskader
Og det er præcis det, der sker for Lily. Hun får diagnosen, da hun er tre måneder gammel. Louise og hendes mand, Mikkel får det af vide af en læge over telefonen.
Cytomegalovirus (CMV)
CMV er en virus, som de fleste får, inden de fylder 50
Virussen giver ingen eller kun lette symptomer, som ved influenza
CMV overføres gennem friske sekreter som spyt og urin. God personlig hygiejne er en væsentlig forebyggelsesfaktor. CMV ødelægges nemlig let af eksempelvis sæbe og opvaskemidler
Der er ingen medicinsk behandling mod virussen
CMV er en højrisikofaktor for gravide
Medfødt CMV kan skabe varige neurologiske skader
Jo tidligere i graviditeten, smitten sker, jo mere omfattende er skaderne
Børn der er smittet, men som fødes uden symptomer, er i risiko for senere at udvikle problemer såsom tiltagende psykomotoriske problemer, høretab og synsproblemer i løbet af de første leveår
Langtidsstudier viser, at børn født med CMV ofte har kognitive problemer, motoriske problemer og epilepsi
Cerebral parese og syns- og hørenedsættelser forekommer også
Kilde: Social- og Boligstyrelsen
- Først væltede min verden. Men der var ligesom også noget, som faldt på plads. De ting, jeg gik og var bekymret for, var ikke noget, vi bildte os ind. Og så væltede verden igen, da det gik op for os, hvad det betød.
Men det kunne have været undgået, at Lily fik den varige hjerneskade, som hun bliver diagnosticeret med, da hun er otte måneder gammel, og som betyder at hun er døv og ikke kan tale.
Der findes nemlig et antiviral, som kan modvirke effekterne af virussen. Det skal dog gives til barnet indenfor fire uger efter fødslen.
- Jeg blev rasende, da jeg fandt ud af, at der var et vindue for at hjælpe Lily, hvis bare de havde stillet diagnosen før.
Derfor er Louise Raal Viholm medstiller på et borgerforslag, der i skrivende stund har samlet knap 7000 underskrifter, som blandt andet skal være med til at sikre tidlig opsporing af virussen og give antiviralt, hvis der er smitte.
For som det er i dag, tester man nyfødte for en myriade af sygdomme to dage efter fødslen. Men CMV er ikke en af de sygdomme, der testes for.
- Jeg vil da ønske for fremtidige børn, at det bliver inkluderet i hælprøven, så det måske kan undgås, at de får en hjerneskade, siger Louise Raal Viholm
Mangel på information og hjælp
Men det er ikke det eneste sigte med borgerforslaget. Med forslaget ønsker den aalborgensiske mor også, at sundhedspersonale bliver klædt bedre på til at spotte symptomerne.
- Der er ikke mange, jeg er stødt på, der ved noget om sygdommen. Det er alt fra den praktiserende læge, jordemoderen og sundhedsplejersken. Lilys sundhedsplejerske var fuldstændig i chok, da jeg fortalte hende det. Hun anede ikke noget om virussen, siger Louise Viholm.
Men det handler også om at gribe de forældre, der får en besked, der vender deres verden på hovedet.
- Det liv, man står i, der i forvejen er noget kaotisk, bliver uoverskueligt. Det virker jo ikke som ens liv, siger Louise Raal Viholm og fortsætter:
- I dag forstår jeg faktisk ikke helt, hvordan vi er kommet igennem det her som mennesker. Vi ved jo ikke, hvor ramt hun er. Hvis hun har en ganske almindelig forkølelse, skal jeg sidde op med hende hele natten, fordi hun har dårlige luftveje.
Louise har siden viet hele sit liv til at give Lily, der i dag er seks et halv år gammel, de bedste forudsætninger, hun kan. Lily har høreimplantater, og bruger tekst til tale for at kommunikere med sin omverden.
Louise har trænet Lily sådan, at hun i dag har en forholdsvis normal gangart. Noget som ifølge lægerne ikke var muligt. Og selvom Lily også er en glad og nysgerrig pige med appetit på livet, er hun også klar over, hun ikke er som andre børn på sin egen alder.
- Lily ved, hun er udfordret. Og hun har har kigget langt efter børn, der kan gå og løbe. Men siden hun har kunnet forstå det, har jeg forklaret hende, hvorfor vi træner. Og hun har trænet røven ud af bukserne. Jo flere færdigheder, hun kan få, jo bedre. Hun er helt fantastisk, siger Louise Viholm og fortæller, at næste mål for Lily er at lære at snakke.
Se hele indslaget:
