Kamillas bolig giver hende hjernesmerter: - Det føles som knive, der skærer gennem
Inden hun blev syg, arbejdede hun som studienævnssekretær på Aalborg Universitet i København.
Speciallæge mener, at der generelt mangler forståelse for hendes sygdom i Danmark.
Kamilla Thomsen lider af den omstridte sygdom ME i meget svær grad. Et symptom ved sygdommen er, at hun overfølsom overfor blandt andet lyde og får såkaldte hjernesmerter, når hun udsættes for selv de mindste lyde.
Men det tager hendes bevilligede bolig fra Aalborg Kommune ikke højde for, da den ikke er lydisoleret og blandt andet har et gulv, der knirker, når man går på det.
- Det føles som knive, der skærer gennem hjernen. Det er ren tortur, når det er værst, siger Kamilla Thomsen, der har haft sygdommen siden 2011.
Hun mener, at hverken kommunen eller sundhedsvæsenet har forståelse for hendes sygdom.
Om ME
ME, som står for myalgisk encephalomyelitis og også er kendt som kronisk træthedssyndrom, er en kronisk sygdom, der rammer nervesystemet, immunsystemet og hormonsystemet.
Et symptom ved sygdommen er, at man kan være overfølsom overfor lys og lyde i forskellige grader.
Det estimeres, at cirka 15.000 har sygdommen i Danmark, hvoraf fem procent af dem er totalt sengebundne og plejekrævende.
Sundhedsstyrelsen betegner sygdommen som en funktionel lidelse, mens vores nabolande betegner sygdommen som en fysisk sygdom.
Kilde: ME-Foreningen.
Ifølge ME-Foreningen er Kamilla Thomsen blot en af flere ME-patienter, som ikke oplever, at der er forståelse for sygdommen.
- Kamillas sag er ikke enestående. Generelt oplever hovedparten af ME-patienter at komme i klemme i systemet herhjemme, siger talsperson for ME-Foreningen, Cathrine Engsig, der i øvrigt mener, at den manglende forståelse kan hænge sammen med, at der er stor uenighed omkring sygdommen blandt fageksperter i Danmark.
ME er en omstridt sygdom
Sundhedsstyrelsen betegner sygdommen som en funktionel lidelse på trods af, at et enigt Folketing i 2019 vedtog, at sygdommen skulle fjernes fra netop denne sygdomsbetegnelse, og at indsatsen omkring ME skulle forbedres.
Her ses billeder, inden Kamilla Thomsens sygdom blev forværret.
Sundhedsstyrelsens betegnelse er et problem ifølge Jesper Mehlsen, der har en klinik, som har specialiseret sig i ME.
- Sundhedsstyrelsen er jo den overordnede instans for sundhedsvæsenet i Danmark, og hvis de ikke accepterer det her som en reel fysisk sygdom, så breder det sig ud til kommuner, regioner, praktiserende læger og hospitalsafdelinger, fortæller Jesper Mehlsen.
Politik omkring ME i Danmark
Et enigt Folketing vedtog i 2019 at forbedre indsatsen for patienter med ME.
Det blev samtidigt besluttet, at Sundhedsstyrelsen skulle adskille ME fra den samlede sygdomsbetegnelse funktionelle lidelser og bidrage med et specialiseret tilbud til behandlingen af ME.
I 2023 oplyste Indenrigs- og Sundhedsministeriet, at sundhedsminister Sophie Løhde (V) har afsat halvanden million kroner til at indhente viden og erfaringer fra udlandet om ME.
Sundhedsstyrelsen mener dog ikke, at der på nuværende tidspunkt er grundlag for at kunne kalde ME for en fysisk sygdom.
- Der er på nuværende tidspunkt ikke fundet specifikke diagnostiske test eller undersøgelser, som gør det muligt entydigt at stille diagnosen, herunder at afgøre om der er tale om en fysisk sygdom, skriver Sundhedsstyrelsen i et skriftligt svar til TV2 Nord.
Kamilla Thomsen savner handling fra kommunen
Imidlertid leder Kamilla Thomsen efter en ny bolig gennem Aalborg Kommune, men det er lettere sagt end gjort.
- Visitationen har tilbudt mig ene uegnede ældreboliger, som de vil have, jeg skal sige ja til og flytte ind i. Derefter vil de tage stilling til, om de kan bevillige boligtilpasning, og den rækkefølge er en umulighed med min sygdom, siger Kamilla Thomsen, der mener, at Aalborg Kommune må tænke mere kreativt.
Se indslag her:
Noget, rådmand for senior og omsorg i Aalborg Kommune allerede mener, at der bliver gjort, når de sagsbehandler i kommunen.
- Jeg mener bestemt ikke, at vi mangler kreativitet i sagsbehandlingen i Aalborg Kommune. Vi behandler hver borgers sag individuelt og går hele vejen rundt om problematikken og prøver altid at hjælpe borgeren så godt, som vi overhovedet kan, siger Vibeke Gamst (K), der ikke vil kommentere på den konkrete sag.
Et håb for fremtiden
Kamilla Thomsen mener dog ikke, at kommunens kreativitet er tilstrækkelig, og hun håber på at få en bolig, der imødekommer hendes kriterier, som blandt andet er tykke ydermure, lydisolerede rum, og gulve, der ikke knirker.
- Jeg håber på, at Aalborg Kommune hurtigst muligt begynder at tænke kreativt og ud af boksen og hjælper mig i den rette bolig i helt rolige omgivelser, lyder det fra Kamilla Thomsen.