Det skrasler i telefonrøret. Det er midt i ulvetimen, da jeg ringer til Mona og Alex Brønnum Berg Kristiansen fra Uggerhalne for at høre, hvordan de – og ikke mindst deres søn Lukas - har det.

I baggrunden er der liv. Barnestemmer. På skift hjælper den ene af forældrene sønnerne Lukas og Liam, mens den anden taler med mig i telefonen.

- Vi har det godt. Vi lever næsten som en normal familie og går begge to på arbejde igen, siger Mona Brønnum Berg Kristiansen.

TV2 Nord fulgte familien i serien ”En nyre fra far” fra 2022. Se første afsnit her – og find alle afsnit her.

Et helt normalt liv. Næsten. 

Det er en uvant fornemmelse for familien. For siden sønnen Lukas kom til verden 3. september 2019, har det meste handlet om ham og hans helbred.

Ingen betænkningstid

Lukas er født uden nyrefunktion, og han var i sine første to år koblet til et dialyseapparat mange timer i døgnet, mens han sov. Det fungerede udmærket, men det var ikke en holdbar løsning.

Lukas skulle have en ny nyre.

Ventelisterne til nye organer er dog lange. Ved udgangen af 2022 stod 388 patienter på venteliste til en ny nyre. 

Men så var der en læge, der fortalte forældrene Mona og Alex, at Lukas kunne modtage en nyre fra en voksen og levende donor.

- Allerede inden jeg vidste, at det var en mulighed, havde jeg besluttet mig for, at hvis min nyre kunne bruges til noget, så skulle den bruges, siger Alex Brønnum Berg Kristiansen.

- Det var surrealistisk

2. november 2021 blev den store dag, hvor Lukas skulle have sin nye nyre.

Far og søn blev gjort klar til operation, og Mona så, hvordan to af de vigtigste personer i hendes liv blev kørt til hver deres operationsstue.

- Det var surrealistisk, og jeg befandt mig i en boble. Jeg kan næsten ikke huske noget. Jeg fik først ro på mit nervesystem, da jeg fik at vide, at Alex var kørt på opvågningen, og at jeg kunne se ham. Da jeg havde set ham, ventede jeg på at få at vide, at Lukas havde det godt, siger hun.

Kortvarig lykke

Transplantationen gik godt.

Familien kom hjem til Uggerhalne og fik for første gang fornemmelsen af, hvad det vil sige at være en helt almindelig familie på fire.

Men lykken varede kort. I juledagene blev Lukas indlagt med blodforgiftning og kom i respirator. Han var mere syg end nogensinde før.

Lægerne vurderede, at Lukas’ egen nyre, som stadig var i kroppen, forårsagede den forværrede tilstand, og derfor fjernede de den.

Hurtigt fik Lukas det bedre, og 1. februar 2022 kom Lukas endelig hjem.

Er startet i børnehave

Der er nu gået snart halvanden år, siden optagelserne til ”En nyre fra far” stoppede.

I mellemtiden har familien stille og roligt forsøgt at finde ud af, hvordan man skaber en normal hverdag.

I marts i år startede Mona på job igen efter at have gået hjemme i 3,5 år med Lukas, som er startet i børnehave.

- Børnehaveopstarten er gået over al forventning, siger far Alex og forklarer, at Lukas fortsat skal have vand gennem en sonde i maven for at sikre, at han får nok væske.

En opgave, som pædagogerne hurtigt er blevet fortrolige med at løse.

Før fik Lukas fuld sondeernæring, men i januar lærte han selv at spise, og i april stoppede han helt med sondemad.

Den hurtige udvikling og Lukas’ øgede selvstændighed kan nogle gange virke overvældende.

- Det er meget mærkeligt at skulle give mere slip på Lukas. Bare det at gå på arbejde begge to, som andre almindelige mennesker gør, har været hårdt mentalt, siger Mona Berg Brønnum Kristiansen.

I alarmberedskab

Selvom alt ser godt ud udadtil, har det store pres som forældre til et alvorligt sygt barn sat sine spor.

Mona og Alex er konstant i alarmberedskab, og det seneste halvandet år har da også budt på et par ”babu-babu-ture”, som Alex formulerer det. 

Blandt andet da en fejl i en blodprøve betød, at lægerne mistænkte, at Lukas havde begyndende lymfekræft.

Mona har perioder, hvor hun vågner om natten og ikke kan sove igen, før hun har tjekket, om Lukas trækker vejret.

- Han sover stadig inde hos os, fordi jeg ikke kan lægge ham fra mig. Jeg skal have ham tæt på mig. Det er svært for mig at give slip, siger hun.

Fysisk har far Alex det udmærket efter at have afgivet sin nyre. Men den hårde periode har sat sig som ekstra kilo og nedsat koncentrationsevne.

- Jeg har svært ved at fordybe mig i ting i min fritid, fordi jeg har været vant til, at der skulle ske noget med Lukas mindst en gang i timen, siger han.

Det har også til tider slået gnister mellem Mona og Alex, når energien har været helt i bund, og den dårlige samvittighed overfor Lukas’ storebror Liam har banket på.

- Vi har haft nogle interne kampe og uoverensstemmelser i forhold til, hvad Liam skal have lov til. Han er jo blevet glemt noget af tiden, siger Alex Brønnum Berg Kristiansen.

- Han er supersej

Lukas går fortsat til kontroller i både Aalborg og Odense og skal leve med konsekvenserne af at være født uden nyrefunktion. 

En transplanteret nyre holder ikke evigt, og Lukas går under kategorien ”kronisk nyresyg”.

Den alvorlige blodforgiftning i juledagene i 2021 betød desuden, at hans binyrer blev ødelagte, og derfor bliver Lukas medicineret med Hydrokortison.

Der er også bestemte lyde, han har meget svært ved.

- Han reagerer på brummelyde eller lyden af en pumpe, fordi han har været i CT-scanner og røntgen. Det har sat sig i ham, siger Mona Berg Brønnum Kristiansen og fortsætter:

- Men det er næsten det eneste. Han er supersej og klarer det hele i stiv arm.

En helt anden dreng

Mona og Alex valgte at invitere seerne helt tæt på og fortælle deres historie i ”En nyre fra far”, blandt andet fordi de ville sætte fokus på organdonation.

- Jeg havde slet ikke tænkt på, at det var vigtigt at tage stilling til organdonation, før vi fik Lukas. Men det kan få stor betydning, siger Mona Berg Brønnum Kristiansen.

- Vi kan helt konkret se den forskel, der er på at have en nyre, der fungerer, og en, der ikke fungerer, siger hun.

For Lukas gjorde nyren fra hans far en verden til forskel.

- Det er en helt anden dreng, vi har i dag, siger Alex Berg Brønnum Kristiansen.

Se ”En nyre fra far” her - og find alle tre afsnit ved at klikke her.